Szanowni Państwo,
Poniżej przedstawiamy przypadek maleńkiej Mai Kwiatkowskiej, która walczy wraz z rodzicami o terapię genową. Prosimy, zapoznajcie się z jej historią. W artykule zawarto informacje o możliwych drogach pomocy Mai.
Poniżej kilka słów od rodziców dziewczynki:
Maja choruje na rzadką chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Nasza córka urodziła się jako zdrowa dziewczynka 9 marca 2020 roku. W drugim miesiącu życia wystąpiły u niej niepokojące objawy: problemy z oddychaniem, przełykaniem oraz poruszaniem nóżkami. Maja z dnia na dzień słabła i „przelewała się przez ręce”. W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, na oddziale neurologii usłyszeliśmy diagnozę, która była dla nas wyrokiem. Mai obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.
Jeszcze dwa lata temu niemowlęcy rdzeniowy zanik mięśni był najczęstszą przyczyną zgonów dzieci ciepiących na choroby genetyczne do 2 roku życia. W chwili obecnej Maja otrzymuje leczenie dostępne w Polsce, jednak obserwując inne starsze od Mai dzieci widzimy, że nie jest ono wystarczające. Obecne leczenie działa tylko ‘od szyi w dół’. Zanik mięśni nadal będzie postępował na twarzy, uniemożliwiając mówienie, a w niedalekiej przyszłości musimy się liczyć z tym, że Maja przestanie samodzielnie przełykać, być może też oddychać. Nasza córeczka spędzi całe życie na wózku inwalidzkim, na który nigdy nie będzie miała siły wsiąść bez czyjejś pomocy.
Nie możemy się pogodzić z taką wizją przyszłości dla naszego jedynego dziecka, dlatego zaraz po diagnozie, gdy Maja miała 3 miesiące rozpoczęliśmy zbiórkę na nierefundowaną terapię genową, która jest nieporównywalnie skuteczniejsza w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni u najmłodszych. Koszt tej terapii (Zolgensma) to obecnie około 9,5 mln zł. Lek ten jest jedyną szansą na to, aby Maja w przyszłości samodzielnie przełykała, oddychała i mówiła. Wierzymy też, że dzięki terapii genowej połączonej z intensywną rehabilitacją Maja będzie miała szansę kiedyś chodzić o własnych siłach. Bardzo ważne jest jak najszybsze podanie terapii by dała najlepsze efekty.
Od czerwca tego roku robimy wszystko by nasza córeczka dostała tę szansę, czyli nierefundowany lek. W zbiórkę zaangażowaliśmy nasze rodziny, znajomych. Całe wsie w powiecie Łódzkim Wschodnim zbierają dla Mai złom, nakrętki, mieszkańcy organizują kiermasze ciast i zbiórki od domu do domu. Sami pochodzimy z Woli Rakowej, dlatego szczególnie wspiera nas Gmina Brójce. Choć fundusze zbieramy już ponad pół roku na leczenie naszej córeczki mamy 7 mln zł. Stan zbiórki można sprawdzić na portalu Siepomaga pod adresem: www.siepomaga.pl/maja. W obecnej sytuacji pandemii nasza zbiórka drastycznie spowolniła, obecne obostrzenia spowodowały, że fundusze możemy zbierać głównie prosząc o wsparcie w internecie. Wystąpiliśmy m.in. do Ministerstwa Zdrowia o dofinansowanie do zakupu leku, złożyliśmy również prośbę do producenta leku o jakąkolwiek pomoc, niestety nasze prośby zostały odrzucone. Jesteśmy przerażeni, ponieważ, jak wspominaliśmy wcześniej przy podaniu terapii genowej bardzo liczy się czas.
Choroba naszej córeczki postępuje a my codziennie ze łzami w oczach walczymy o jej lepszą przyszłość. Maja jest pod opieką wielu specjalistów, wymaga codziennej fizjoterapii, ćwiczeń oddechowych i logopedycznych. Wszystko to musimy jej zapewnić, zaopatrzyliśmy się również w niezbędny dla niej sprzęt medyczny. Obecnie w wieku 10-ciu miesięcy nie turla się, nie raczkuje, nie siedzi samodzielnie i coraz bardziej odbiega rozwojem od zdrowych dzieci, które w jej wieku już próbują samodzielnie stać.
Aby Maja mogła otrzymać leczenie natychmiast brakuje nam 2 mln zł. Ta kwota to szansa na nowe życie dla naszej córeczki. Maja jest dla nas wszystkim, niczego bardziej nie pragniemy niż jej zdrowia, dlatego błagamy Państwa o ratunek.
Błagamy o wsparcie zbiórki na leczenie i rehabilitację Mai lub przekazanie 1% podatku.
Naszą zbiórkę można wesprzeć poprzez:
- Przekazanie 1% podatku na konto Mai w Fundacji Pomagam, należy wpisać w zeznaniu podatkowym:
KRS 0000277044
Cel szczegółowy 1% : Maja Kwiatkowska
- Maję można wesprzeć przekazując darowiznę bezpośrednio przez stronę portalu siepomaga.pl/maja
klikając przycisk „WESPRZYJ” następnie ustawiając kwotę wsparcia. Można wesprzeć Maję anonimowo lub zakładając konto jako firma czy osoba.
- Przekazanie darowizny przelewem tradycyjnym
Fundacja Siepomaga
na nr konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
Tytułem: 22347 Maja Kwiatkowska darowizna
Fundacja Pomagam ul. Piramowicza 9, Łódź
nr konta: 07 1140 1108 0000 2052 2800 1065
Tytuł: Maja Kwiatkowska darowizna
Z poważaniem
Anna i Kamil Kwiatkowscy
