Drodzy GaGatkowicze,
Poniżej opisujemy historię 5-cioletniej Natalki Jędrzejczak, dziewczynki chorej na zanik mięśni, a także całej jej rodziny. Prosimy, zapoznajcie się z tą historią. W artykule zawarto informacje o możliwych drogach pomocy Natalce i jej rodzinie.
Natalka urodziła się jako zdrowe dziecko – dostała upragnione przez wszystkich rodziców 10 punktów w skali Apgar. Wydawało się więc, że wszystko jest w porządku. Niestety po 3 miesiącach zaczęło dziać się coś niepokojącego – zamiast rozwijać się, Natalka zaczęła słabnąć. Diagnoza była okrutna – SMA typu 1, a więc najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Postać ta jest najgorsza dlatego, że objawia się w okresie niemowlęcym, przez co dziecko bardzo szybko przestaje stawiać kolejne kroki w rozwoju i w rezultacie jest niemal zupełnie unieruchomione. Natalka (podobnie jak opisana w poprzednim artykule Maja) zbierała przez długi czas środki pieniężne na terapię genową, która pomogłaby jej zatrzymać chorobę. Niestety, zbiórka trwała zbyt długo i nim uzbierano niezbędną kwotę, okazało się, że Natalka nie może już wziąć udziału w takiej terapii, ponieważ jest na nią za duża.
Aktualnie dziewczynka jest w ciężkim stanie – nie jest w stanie chodzić, ani nawet samodzielnie siedzieć. Jest bardzo pogodnym dzieckiem i marzy o tym, aby kiedyś stanąć samodzielnie na nogach. 3.-ego lutego bieżącego roku (2021) w czasie pobytu Natalki w szpitalu wykonano badanie RTG kości, które ukazało początki zaniku kości miednicy oraz zwichnięcia bioder.
Podstawowym sprzętem służącym do rehabilitacji u dzieci takich jak Natalka jest urządzenie nazywane pionizatorem. Urządzenie to pozwala na stopniowe przechodzenie w czasie rehabilitacji z pozycji leżącej, przez siedzenie, aż do stania. Sprzęt ten pomaga też zapobiegać powstawaniu odleżyn (utrzymuje ciało w innej pozycji) i jest potrzebny, aby kości się nie zniekształcały i mogły rosnąć. Natalka jest jeszcze bardzo mała i potrzebuje go na co dzień.
Głównym problemem jest aktualnie wielkość i stan domu, w którym mieszka Natalka, jej mama Marlena oraz starszy brat (Fabian również jest dzieckiem niepełnosprawnym, z zaburzeniami zachowania, które potrzebuje indywidualnego nauczania i miejsca, w którym mógłby się wyciszyć.) Natalka mieszka w małym komunalnym mieszkaniu, gdzie całe dnie spędza na kanapie. Nie mieszczą się w nim ani wózek, ani pionizator, ani stół do rehabilitacji.
Dom Natalki jest nie tylko mały (dziewczynka śpi w jednym łóżku z mamą, gdzie nie ma możliwości nawet się obrócić, nie ma też miejsca do poruszania się na wózku), ale też jego ściany pokryte są grzybem i pleśnią. Stan taki jest bardzo niebezpieczny nawet dla całkowicie zdrowych osób – dla Natalki to wręcz śmiertelne zagrożenie. Każda infekcja może skończyć się podłączeniem do respiratora.
Okno mieszkania wychodzi wprost na ściany sąsiedniego bloku, dziewczynka nie ma nawet możliwości podziwiać piękna świata z domu. Aktualnie dzięki kilkugodzinnej rehabilitacji każdego Natalka może podnosić małe przedmioty (jak na przykład jabłko ze stołu), zagrać w Chińczyka czy pojechać wózkiem na spacer.
Pani Marlena jest samotną matką i ma problemy z kręgosłupem, które coraz bardziej przeszkadzają jej w codziennej opiece nad dwójką niepełnosprawnych dzieci.
Natalka ma już fundusze na koncie fundacji Siepomaga na zakup najlepszego na świecie sprzętu do rehabilitacji i leczenia. Niestety nie ma miejsca, gdzie można by ten sprzęt postawić. Poniższe zbiórki dla Natalki przeznaczone są na nowe mieszkanie, nowe miejsce na ziemi, które będzie przystosowane do potrzeb rodziny. To dla nich szansa na godne życie.
Jak można pomóc?
- Wpłać na zbiórkę bezpośrednio z Siepomaga:
https://www.siepomaga.pl/mieszkaniedlanatalki
- Przekaż swój 1% podatku w zeznaniu podatkowym:
Numer KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0101915 Marlena
- Dołącz do grupy „Licytacji dla Natalki z SMA”
https://www.facebook.com/groups/2835108423264065/?ref=share
